Хартата на Международната мрежа за детски палиативни грижи задава международния стандарт за подкрепа, която се полага по право на всички деца с ограничаващи или застрашаващи живота състояния и на техните семейства.

ХАРТА НА МЕЖДУНАРОДНАТА МРЕЖА ЗА ДЕТСКИ ПАЛИАТИВНИ ГРИЖИ ЗА ПРАВАТА НА ДЕЦА С ЖИВОТООГРАНИЧАВАЩИ И ЖИВОТОЗАСТРАШАВАЩИ СЪСТОЯНИЯ:

  • Всяко дете трябва да получава индивидуализирани, съобразени с културните му особености и възраст палиативни грижи, според дефиницията на Световната здравна организация (СЗО). Специфичните нужди на юношите и младите хора също трябва да бъдат посрещнати.
  • Палиативните грижи за детето и семейството следва да започнат от момента на поставянето на диагнозата и да продължат паралелно с лечението му, при настъпване на смърт и в процеса на скърбене на семейството. Целта на палиативните грижи следва да бъде облекчаване на страданието и поддържане на качеството на живот.
  • Родителите или законните настойници на детето следва да бъдат приемани като основни обгрижващи фигури, както и като пълноправни партньори по отношение на вземането на решения, които се отнасят до детето им.
  • Всяко дете трябва да бъде подкрепяно да участва във вземането на решения, които се отнасят до полаганите за него грижи, в съответствие с възрастта и степента му на разбиране.
  • Общуването с детето и семейството му следва да бъде изградено върху деликатен, но основаващ се на честност подход. Те следва да получават достойно отношение, както и уважение на личното им пространство, независимо от физическия или интелектуалния му капацитет.
  • Всяко дете или млад човек трябва да има достъп до образование, когато е постижимо, на детето да се предоставят възможности за игра, достъп до развлечения, общуване с другите деца в семейството и връстници, както и участие в обичайни за детството занимания.
  • Когато е възможно, на детето и семейството трябва да се предоставя възможност за консултиране с педиатър със специфични познания в областта на състоянието на детето, като на детето следва да бъде осигурена възможност да получава грижи от педиатър или друг лекар с опит и познания в областта на педиатрията.
  • За детето и семейството следва да бъде определен конкретен и достъпен ключов служител, чиято задача е да създава, координира и поддържа подходящи системи за подкрепа, включващ мултидисциплинарен обгрижващ екип и подходящи ресурси на общността.
  • Домът на детето следва да остане центърът, в който се полагат грижи за него, винаги когато това е възможно. Манипулации извън дома на детето следва да се извършват в приспособена за деца среда от екип и от доброволци, които са обучени да полагат палиативни грижи за деца.
  • Всяко дете и всеки член на семейството, включително братя и сестри, трябва да получава съобразена с културните му особености клинична, емоционална, психологическа и духовна подкрепа, която да посреща специфичните му нужди. Подкрепа при тежка загуба трябва да бъде на разположение за семейството на детето винаги когато е необходима.

Октомври, 2008 г.
С признание към хартата на Асоциацията за деца с животозастрашаващи и терминални състояния и техните семейства (ACT)
„Палиативните грижи за деца са активни, цялостни грижи за тялото, ума и душата на детето, като включват полагане на грижи за семейството. Те започват от момента на диагностициране на заболяването и продължават, независимо от това дали детето получава лечение за състоянието си. Медицинските лица трябва да оценяват и облекчават физическото, психологическото и социалното страдание на детето. Ефективните палиативни грижи изискват широк мултидисциплинарен подход, който включва семейството и ресурсите на общността; те могат да бъдат прилагани успешно дори когато ресурсите са ограничени. Палиативните грижи могат да бъдат прилагани в хосписи, общностни здравни центрове и в дома на детето.“

Световна здравна организация, 2002 г.

 Източник: http://www.icpcn.org/icpcn-charter
Преводач: Деница Косева