От 180 медийни публикации по темата „детски палиативни грижи“, в нито една не се говори за „радост“ или „игра“. Имаме нужда от подобряване на разбирането за същността на палиативните грижи, особено когато става дума за деца, убедени са експертите от СНЦ Евър клевър и „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“, и ще опитат да го постигнат с подкрепата на фонд „Лечение и рехабилитация на деца“ на фондация “Бикоуз”.

Как говорим за децата, които живеят с животозастрашаващи диагнози? Какво чува обществото за тях и как това влияе върху грижите, които си представяме, че системата им дължи? Това са водещите въпроси, които стоят в основата на проекта „Шепот от отсамното“ – инициатива, стъпила върху първото по рода си изследване на медийното представяне на детските палиативни грижи в българските дигитални медии.

Проучването обхваща 180 публикации, излезли в периода 2023–2024 г., и е изготвенo с подкрепата на Нов български университет, Медийна агенция „Персептика“ и с принос от СЕМ и Националната комисия по журналистическа етика. Предварителният анализ разкрива тревожен дефицит на последователен и човешки ангажиран разказ по темата, с преобладаващи формални и институционални съобщения.

В рамките на проекта „Шепот от отсамното“ ще бъдат представени резултатите от анализа, а направените изводи ще послужат за отправна точка за повишаване на информираността относно същността на съвременните детски палиативни грижи и нуждата от системна, подкрепяща рамка за тяхното развитие. В основата му стои разбирането, че отразяването на темата в медиите има ключова роля за подреждането на политическите приоритети и за разпознаването на правото на грижа за всяко дете, живеещо с тежка диагноза.

Контекст

Според първото у нас картиране на нуждите от палиативни грижи за деца, извършено от екипа на фондация „Ида“ през 2019 г., между 5000 и 8000 деца и техните семейства се нуждаят от подкрепа, попадаща в обхвата на съвременната дефиниция за палиативни грижи. 

През последните 2 години средно около 400 деца годишно получават медицински услуги за облекчаване на терминално състояние или за поддържане на живота при тежки хронични здравословни проблеми. Но в България голяма част от дейностите, попадащи в обхвата на съвременната дефиниция за палиативни грижи, фигурират в нормативните документи като „продължаващи грижи“, „рехабилитация“ и други съпътстващи терапии. 

Според Световната здравна организация (СЗО), палиативните грижи за деца представляват активна и цялостна, мултидисциплинарна грижа за тялото, ума и духа на детето, като също така включват подкрепа за семейството. 

Екипът на проект „Шепот от отсамното” включва: д-р Бояна Петкова – специалист по детски палиативни грижи; д-р Маргарита Габровска – специалист по биоетика; Надежда Цекулова – експерт по комуникации; д-р Мария Шаркова – правен консултант и д-р Венелин Стойчев – социолог. 

Можете да се свържете с екипа на фондацията за детски палиативни грижи „Ида” на: idahospice@gmail.com. 

Проект „Шепот от отсамното” се реализира благодарение на фонд „Лечение и рехабилитация на деца“ на фондация “Бикоуз” – https://www.bcause.bg/