Източник

Джени Харингтън, гост автор

Още преди да се роди синът ни правехме всичко възможно, за да му осигурим добър живот. Баща му започна да спестява за колеж преди раждането му, а аз стоях до късно вечер да проучвам кои са най-добрите детски градини. Когато навърши 4, самоотвержено го водех на уроци по пиано и плуване. Когато навърши 6, му бях треньор по футбол. На тази възраст го диагностицираха с левкемия. Внезапно се върнах във етапа на проучванията, понякога до 4 сутринта.

Когато навърши 8, за наш ужас синът ни умираше. Рядка и агресивна форма на левкемия атакува костния му мозък и лечението спря да има ефект. Химиотерапията и лъчелечението се провалиха. Имунотерапията – последният ни шанс – също. Тялото му вече не произвеждаше нормална кръв. Без бели кръвни телца той нямаше имунна система. Без червени кръвни телца до органите му не достигаше адекватно количество кислород. Без тромбоцити тялото му не можеше да се лекува; нараняваше се от допир, дори от неща, нежни като перце.

Новата ни тема бяха най-добрите лекари и лечения. Имахме късмет да живеем на 20 минути от един от най-добрите педиатрични онкологични центрове в страната. И така в един понеделник следобед, около две години след началото на лечението му, един от световнопризнатите му лекари се обърна към мен и каза, че въпреки най-добрите възможни терапии и обещаващото клинично проучване, в което беше включен, тене могат да направят нищо повече. Бяхме опустошени. Бяхме се провалили в мисията си да му осигурим добър живот.

Въпреки съкрушителната ни скръб и неспособност дори да си поемем дъх нормално, от момента, в който научихме, че не можем да направим нищо повече, за да осигурим на сина си добър живот, насочихме мислите си и вложихме цялото си сърце в това да му осигурим добра смърт. Какво е добра смърт за 8-годишно дете? За нашия общителен, весел син това означаваше да е заобиколен от приятелите и семейството си, за да отпразнуваме живота му по незабравим начин. Той беше най-малкото от 4 деца и имаше силно развито усещане за забавното и смешното. Стигнахме до идеята за грандиозно парти с циркова тематика.

Приятелите ни веднага се включиха в организацията, като направиха необходимото, за да доведат нашите и неговотите приятели в градината на покрива на болницата. На партито искаха да присъстват повече хора, отколкото можеха да се поберат на покрива, чийто лимит беше около 125 души. Затова хората планираха да идват на смени. През деня получавах актуална информация за доброволците, които щяха да дойдат – сред тях акробати, клоуни, фокусник и група (съставена от учителите по музика от основното училище).

Отне ни доста време да го приготвим за партито. Започнах рано, къпейки го внимателно с бяла памучна кърпа от болницата. Избра си да носи свободна фланелена пижама със Спайдърмен. С помощта на баща му, двама приятели и медицинска сестра го преместихме от леглото му в инвалидна количка. Откачихме кислороната маска от изхода в стената и я закачихме за мобилна кислородна бутилка на колела.

Докато разплитахме кабелите, които бяха омотани навсякъде, изглеждахме, сякаш играем Туистър. Обграден от възглавници от всички страни и с постоянен приток на морфин, той се чувстваше толкова комфортно, колкото беше възможно.

Никой от гостите не възрази да почака; всички знаеха защо са там. Това беше шансът на децата да поиграят за последно с него. В последните две години семейството ни, приятелите ни и общността ни се бяха обединили усилията си, за да ни помогнат да излекуваме сина ни. Близките ни ни изслушваха загрижено, когато ракът му се завърна, и плачеха с нас, когато леченията се проваляха едно след друго. Сега всички знаеха, че ще умре, и то скоро. Всичко, което можеха да направят, е да бъдат с нас, да ни пожелаят повече време заедно, и, съгласно желанието на сина ни, да ядат шоколадова торта.

Имаше причина синът ни да има толкова широк кръг от приятели в този ден. Още в началото на лечението му осъзнах, че синът ни се нуждае от приятелите си толкова, колкото и от лекарствата. Децата имат нужда от деца. И както във всяка връзка, те се нуждаят от честна комуникация с нас и помежду си. От този момент нататък започнах да споделям информация за лечението му и за това как се чувства, и се уверявах, че приятелите ни ще споделят тази информация с децата си.

Организирахме чести събирания за игра в болницата. Приятелите му идваха на рецепцията, дезинфекцираха ръцете си преди да влязат в стаята, след което сядаха да поиграят с него. Имаше много партии шах и много Нинтендо. Когато имунната система на сина ни беше прекалено слаба и не можеше да бъде посещаван,  със съучениците му правехме срещи в Скайп за четене на приказки и уроци по математика. На неговия чин седеше плюшено мече, което да събира домашните му и да напомня на другите, че той още е част от класа. Чрез FaceTime синът ни участваше в тренировките по бейзбол.

Някои семейства се затварят в себе си, когато се сблъскат с подобна здравословна криза. За нас беше критично важно да се отворим навън, за да помогнем на сина си да има колкото се може по-нормално детство въпреки болестта си. Приемахме всяко предложение за помощ. Доставките на храна у дома позволяваха на децата ни да продължават да имат нормална вечеря заедно. Приятелите ни съгласуваха графиците си, така че децата ни да участват в нормалните си занимания след училище. Не беше лесно да помолим за помощ. Често смятахме, че не я заслужаваме. Тогава оставяхме гордостта си настрана и си напомняхме, че целта е да осигурим възможно най-добър живот на децата си. Подкрепата отвън ни помагаше да дадем на тежко болното си дете всичко, което можехме.

Споделях развитието на болестта му с приятелите и общността ни, за да бъдат част от процеса. Ако синът ни се чувстваше прекалено зле или спеше, когато приятелите му идваха да го видят, те отиваха в семейния кът и играеха на игри. Всички знаеха, че синът ни може да не се чувства достатъчно добре, когато го посещават. Благодарение на откритото общуване приятелите му знаеха, че трябва да очакват промени, например това, че косата му опада и че му поставиха назогастрална сонда. Често децата се справяха с тези промени по-добре от възрастните. Те подминаваха тези странности и се заемаха със същественото – да поиграят.

Когато най-сетне присигнахме в атриума, точно пред градината на покрива на болницата, 100 третокласници бяха готови да поздравят сина ни. Те ни очакваха и бяха напълно наясно, че съученикът им, партньорът им по четене, другарят в игрите, техният приятел умираше. Докато се подготвяхме да излезем при тях, чухме групата да свири Бруно Марс. Във въздуха се носеше миризмата на топла пица, която тъкмо беше доставена. Преди аз и съпругът ми да изведем сина си на партито, се спряхме за кратко.

В деня, в който медицинският екип ни информира, че не може да направи нищо повече, трябваше да направя второто най-трудно нещо в живота си. Трябваше да се върна в стаята му и да му кажа, че ще умре. Наведох се до болничното му легло и казах „Много съжалявам, че трябва да ти кажа това, но ти ще умреш“.

„Чакай, как така? Не искам да умирам!“

Нежната му, плешива глава и клепачите му без мигли очертаваха изумените му сини очи. Потопих се в тях и видях страх. Умът ми започна трескаво да търси правилните думи, с които да го прилаская и успокоя. „Много съжалявам. Знам. Но всички ще умрем, без значение искаме ли или не. Аз ще умра. Татко ще умре. Всички ще умрем и нямаме никакъв контрол върху това. Много, много съжалявам.“

„Кога ще умра?“, попита той. Както винаги беше любопитен и разсъждаваше.

„Не знам кога, но скоро.“

Истината е, че, както му казах в онзи ден, всички ще умрем. Няма вълшебни думи, които могат да спасят любимите ни хора от смъртта. Опитвайки се да успокоя детето си, търсех правилните думи. Казах му: „Няма да бъдеш сам. Няма да те боли. Ще бъдем добре.“ И направих всичко възможно да му осигуря добра смърт.

Сега, докато се приготвяхме да се гмурнем в тълпата, внимателно управлявайки апаратурата, коленичих до него и повторих тези три магически фрази, а той кимна. Сложи си шантавите слънчеви очила, които обичаше; с тях изглеждаше като Марио от Марио Карт. След това излязохме на слънцето и свежия пролетен въздух. Тълпата започна да ръкопляска и да вика името му: „Юън!“

Часът, който Юън изкара на партито, не беше лек; той беше изтощен. Положи много усилия, за да бъде в състояние да дойде. Но беше заобиколен от любов, захранван от нея. Толкова много приятели дойдоха да му кажат „Здрасти, Юън“ и „Обичаме те“ и да го помолят да се снимат с него. На моменти изглеждаше сякаш спи, но беше напълно буден. Почти не беше ял цяла седмица, но ни изненада, като изяде не едно, а цели две парчета шоколадова торта. По стандартите на 8-годишните това беше еталонът за добро парти за умиране.

Три дни по-късно, в ранните утринни часове на 7 май 2018 г., синът ни умря, държейки ръката ми. Тогава направих първото най-трудно нещо в живота си – да напусна болницата без детето си. В годината, след като сърцето му спря да бие, моето собствено сърце беше разбито и сразено. Плачех всеки ден. Всяко нещо, което се случваше за пръв път без него, беше мъчително, особено празниците, които децата обичат, като Хелоуин и Св. Валентин.

Седмият ден на всеки месец ме смазваше. Неочаквани напомняния, например имейл, че е време за прегледа му при стоматолог, се стоварваха върху мен и ме поваляха на земята. Той беше първата ми мисъл всяка сутрин и последната ми мисъл всяка вечер. Когато загубиш дете, си опустошен; губиш някого и нещо, което е по-голямо от теб. Губиш мечта – мечтата да дадеш на някого добър живот.

Прекарах толкова много време да почитам паметта му и да се взирам в парчетата от разбитото си сърце, че нямах енергия за нищо друго. Дори живеех със страха от отслабването на тази болка, сякаш това би било знак, че се отдалечавам от него и отивам на по-самотно място. Изтощително е животът ти да е разкъсан между страха от болката и страха от загубата на болката.

Потъвам. След това си спомням трите магически фрази, нежни и искрени, които прошепнах на детето си, за да го успокоя, че ще има добра смърт: „Няма да бъдеш сам. Няма да те боли. Ще бъдем добре.“ Казвайки тези думи на себе си сега, е като да си хвърлям спасителен пояс, да чертая спасителна линия. Те ме свързват с него и ме задържат на повърхността. Смекчават болката. В някои дни дори започвам да ги усещам като истина. Може да бъдем добре. Все още не, но може би някой ден. В края на краищата той би искал ние да имаме добър живот.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *