На гости в Беренхерц (1)

… няколко пъти започвам да пиша този текст и катастрофирам в това, че… не знам откъде да започна…

… как да разкажеш… друга планета?

… как да разкажеш място, където човешкото, в най-крехката му форма, е достатъчна причина за едни хора да поставят живота си в служба на тази уязвимост, без да (си) задават въпроси този избор „валиден” ли е, без да си задават въпроси тази (само)жертва „има ли смисъл”? Място, в което фактът, че си живо, чувстващо същество, е достатъчен, за да бъдеш обичан и да получаваш грижа, независимо, че си напълно „безполезен” и „безперспективен” от гледна точка на обществото. (Думи, които звучат цинично, употребени за болни деца, но у нас са някакси в реда на нещата…)

(Трудно ми е да преглътна препратката към протеста на майките на деца с увреждания и изказванията на един вице-премиер… Друга планета, наистина.)

Всички снимки са от официалния сайт на хосписа

Говоря за детския хоспис Bärenherz (чете се „Беренхерц” и означава „Мечешко сърце”) във Висбаден, до Франкфурт на Майн.

Когато споделях с вълнение, че отивам за една седмица в детски хоспис, виждах как много хора, много мои близки хора, трепваха. „Там не е ли много страшно?”, „Как ще издържиш?”, „Пази се.” Този текст е моят опит да (им) обясня, че това вероятно е най-прекрасното място, на което някога съм била.

Въпреки че знаех къде отивам, или имах доста ясна представа, реалността буквално „ме отнесе”. От прекрачването на прага на хосписа, през всяка минута, прекарана там, не преставах да чувствам дълбоко у-мир-отворение, благодарност и с-мир-ение. А поне първото и последното никак не са типични за мен. Бунтарската ми душа не познава покой, отказва да приема нещата, които не може да промени, и може би затова все пак, понякога, успява да промени по нещо… Колко парадоксално е тогава да намери мир на място, където – поне на пръв поглед – нищо не е наред… място за деца с тежки, необратими, нелечими заболявания?

Всички възприемаме болестта или смъртта на дете като противоестествени и дълбоко погрешни на екзистенциално ниво. Затова затваряме сетивата си за тях, и понеже някъде дълбоко вътре в себе си знаем, че това само по себе си не ги премахва от реалността, че въпреки това продължават да се случват някъде, на някого, в моментите, в които се чувстваме особено уязвими, правим дарение по някоя кампания и се надяваме да ни подмине… И не – това не е упрек – просто така функционира човешката психика, изправена пред нещо твърде непредвидимо, твърде жестоко, твърде немислимо, за да може да намери смисъл, да се закотви в (само)увереност, да запази илюзията за контрол.

Как тогава това място се превръща в оазис на нормалността, в пространство на светлина и радост, където – въпреки всичко – всичко е „наред”? Как… всъщност не мога да кажа…  Вероятно са нужни много неща… не на последно място пари, но не и на първо място… На първо място са нужни човеци – хора с огромен капацитет за емпатия, за съ-чувствие, за свързване с другите, за всеотдайност. Хора, които намират своя смисъл в грижата за деца и семейства, поставени в безизходица, в ситуация без право на избор. (Практиката на всеки лекар много рано го научава, че понякога нищо не се свежда до това колко добър и достоен човек си – някои неща ни връхлитат като прости и безпощадни биологични факти… и променят личния ни свят необратимо.)

В Bärenherz смъртта е позната, но не е ежедневие – годишно в хосписа умират между 10 и 15 деца – някои в терминална фаза на опустошително заболяване, други – деца „на хосписа”, които персоналът познава от години, които е съпътствал в много тежки и добри времена, но чието заболяване в крайна сметка е изчерпало ресурсите на крехката телесна обвивка докрай. В Bärenherz смъртта не е тема-табу, но не е и акцент. Тя присъства – забележимо, но ненатрапчиво – в книгата за спомени точно до входа, в снимките на скоро починалите деца, за които винаги има запалена свещ, в „градината на спомените”, в „стаята на тишината”, в „горичката на живота”, в групите за траур, които се провеждат редовно за родители, татковци, братя и сестри, баби и дядовци.

И все пак – това, с което е пропит въздухът, не е скръбта, а е животът: пълноводен и честен, поредица от мигове, нанизани един за друг, с ясното съзнание, че всеки от тях е ценен, че никой от тях няма да се върне, че всичко, което наистина имаме, е само Тук и Сега. Чудя се дали магията е в тази честност, в този отказ нещата такива, каквито са, да се цензурират или захаросват, или прикриват…

Децата „на хосписа” са деца с редки диагнози и тежки увреждания, за които медицината още няма лечение. Често в едно семейство има повече от едно болно дете поради иронията на генетичната лотария. Понякога децата са близнаци. Хосписът не е дом за деца с увреждания. Децата не се отглеждат там. Те са на почивка – понякога с родителите си, които спят в малки апартаменти на втория етаж, но могат да спят и в стаята на детето; понякога без родителите си, които също имат нужда да отдъхнат от ежедневните 24/7 грижи, да обърнат внимание на здравото дете/деца в семейството, да обърнат внимание на себе си поотделно и в двойката. Отглеждането на дете с такава диагноза е изпитание за всяко семейство, понякога майките остават сами, но цялата система на грижа е организирана така, че това да не се случва, ако може да бъде избегнато.

Децата имат самостоятелни стаи, боядисани в светли, приветливи цветове, но ако са в добра кондиция, рядко прекарват там повече от часовете за почивка. Животът тече във всекидневната – малка зала с масивна дървена маса, около която няколко пъти на ден се събират всички – деца, персонал, родители, гости, служители от административните отдели, които искат да поговорят с някого или да прекарат малко време в сърцето на хосписа. Часове „за свиждане” няма. След кратък инструктаж кое къде е и как протича денят, всички приемат, че щом си там, значи си „свой”, и са благодарни за всяка оказана помощ – да нахраниш дете, да го погушкаш, да му почетеш или поговориш или попееш, да го разсмееш, да го утешиш…

Във всекидневната има още люлка, уредба и библиотека, както и големи „острови” (огромни пуф-ове), на които децата могат да полежат денем, когато не са си в стаите. След сутрешния тоалет, закуската и лекарствата обикновено има някакво занимание – за всички, които са в състояние да присъстват. За 6-9 деца във всяка смяна има 4 медицински сестри, освен нощем, когато са 2. Всяка сестра се грижи за 1, максимум за 2 деца, за да бъде гарантирано индивидуално внимание и най-добро качество на грижите. А и за да не „прегаря” персоналът… (Натрапва ми се сравнението с нашите неонатологични отделения, в които 3 сестри се грижат за 19-25 деца, половината от които интубирани и в кувьози… ами… не може и дума да става за сравнение, всъщност.) Давам си сметка, че това е лукс, дори за Германия. Сестрите също го знаят, разказват ми как преди почти всички са работили в детски клиники, но са изпитвали неудовлетворение от работата си, от липсващата връзка с пациентите и родителите. Наистина сме на друга планета.

Допълнително към тях са дежурни по двама педагози, които често удрят по едно рамо, когато има нужда от помощ. Тяхната задача е да се грижат за когнитивното развитие на децата – всеки месец има тема, около която се въртят ежедневните занимания, за всеки месец има специална песен, всяко занимание започва и завършва с музикален поздрав за всяко от присъстващите деца. Темата на месец ноември, например, беше зоологическата градина. През тази седмица рисувахме животни с пръсти, разглеждахме книжки със животни, говорихме за животни, пяхме песни за животни, но също така изработвахме декори за Коледната пиеса (в която играят родителите и здравите деца в семействата, но понякога и болните деца) или просто си разказвахме неща. В каква степен децата участват в заниманията зависи от възможностите им. Би било погрешно да си представите здрави деца, които прилежно се учат да изрязват с ножичка в забавачката. Повечето деца дори не могат да държат ножица, защото ръцете им са твърде деформирани или извършват непрестанно стереотипни движения, или рядко са достатъчно будни, за да установите контакт с тях. Въпреки това никое дете не остава извън, всяко дете е включено по някакъв начин в общото занимание с акцент върху нещо, което би могло да направи само, макар и с помощ – да прави отпечатъци с нацапани с боички пръстчета, нищо, че в процеса всичко става в боички, да натиска с помощ перфоратора, за да прави дупки в изрязаните от възпитателите човечета за гирлянди, да нанизва човечетата на шнур – да, не напълно самостоятелно, но достатъчно, за да има усещане за успех и да изпита радост. Огромно внимание се обръща на това всяко постижение, колкото и да е малко, да бъде подобаващо отбелязано – да натиснеш копчето, за да тръгне музиката, е повод за овации. Най-странното е, че няма нищо изкуствено или престорено в това – понякога да натиснеш копчето Е успех и всички искрено се гордеят с него – както педагозите, така и самите деца, на които им личи по усмивките и радостните възгласи… Повечето деца „на хосписа” са невербални… но за това повече след малко…

13-годишната С. и 5-годишният О. са с рядко генетично заболяване, от което има описани едва стотина случая в световен мащаб. Между тях в семейството има трето здраво дете, момченце, което посещава детска градина. Преди няколко седмици С. е оперирана от луксация на тазобедрените стави вследствие на контрактурите, които от своя страна са следствие от повишения мускулен тонус, за който дори ежедневната физиотерапия не помага… Сега С. е гипсирана от кръста до петите с масивен гипс и изпитва сериозен дискомфорт и понякога болка, за която има назначено редовно обезболяване. Затова нейното семейство ще остане в хосписа по-дълго от обичайното, общо повече от два месеца, до свалянето на гипса. Животът с три деца, две от които болни, е труден за семейството така или иначе, но в сегашната ситуация би бил невъзможен без денонощна помощ.

Повечето деца прекарват в Bärenherz седмица, две или три, но понякога има изключения – когато майката е хоспитализирана или бременна, или има друг проблем в семейството – винаги се намира начин. Понякога това означава, че отпада планираният престой на друго дете, но всички семейства са запознати с този риск и го приемат с разбиране, тъй като знаят, че може и на тях да се наложи, и тогава ще получат същата подкрепа. Някои семейства отиват в хосписа, когато здравословното състояние на детето им е влошено, но при стабилизиране се прибират отново у дома, знаейки, че могат да се върнат по всяко време. Хосписът е болнично заведение, но по нищо не напомня за такова, въпреки че има щатен лекар. Решенията за терапията на децата се вземат съвместно с личните лекари или специалистите, всички винаги са наясно какво точно се случва с дадено дете и всичко се документира до запетайката (електронно).

Да се върнем на С. – тя прекарва общите занимания сред всички останали деца, но в подвижно легло – по корем, гръб или настрани. При най-малкия признак на дискомфорт някой идва да я намести – понякога това е работа за двама, трима или четирима души – гипсът е тежък, а и трябва да се внимава – непосилно за майка ѝ сама у дома; бащата работи. Останалите деца са в специални, пригодени само за тях, „инвалидни” колички (никак не обичам тази дума, но не знам по-добра) или вертикализирани (изправени) също със специални приспособления, с които дори могат да се придвижват. Почти всички деца имат PEG сонди, през които получават храната и течностите, които не успяват да приемат през устата, но всъщност се държи изключително много на съхраняването на умението за дъвчене и гълтане, защото освен всичко останало е част от съхраняването на човешкото достойнство и автономия. А и да усетиш храната с вкусовите си рецептори е съвсем различно преживяване от това да ти я налеят през сондата директно в червата. Независимо, че така храненето може да отнеме час и половина (вместо две минути) и после около голямата маса е мазало. Хвърчи спанак и всички се смеят.

Еднояйчните близнаци Л. и Х. страдат от рядко обменно заболяване, на 6 години са. Родителите им наскоро са се разделили и майка им е заминала на почивка за пръв път от дълго време, а те за пръв път са в хосписа за повече от седмица. Иначе там ги познават от 2-годишни. И ги познават добре. Единият близнак е в малко по-добра кондиция, има по-добър контрол на главата и тялото, и ползва малък таблет, с помощта на който може да комуникира. Когато се запознавам с него, обаче, таблетът не е закачен пред количката.

Прави ми впечатление голямото усилие, което всички полагат, за да разберат какво иска всяко дете, винаги. Неволно правя паралел с домовете за деца с увреждания, които съм посещавала у нас, и всичко ми се свива. Децата нямат никакви ограничения в избора си на храна (освен медицинските) – не е необичайно закуската да е филия с Нутела, и кое хлапе би отказало. (Когато бабата на едното дете носи 5-килограмова кофа с Нутела, персоналът изпада във възторг, консуматив си е… J) След основното ядене или за следобедна закуска се предлага шоколадов десерт или пудинг. Впечатлявам се, когато предлагат на близнаците избор от три неща и с безкрайно търпение  изчакват да видят кой какво ще си избере.

На следващия ден откривам, че с помощта на таблета мога да си поговоря с Л. Така научавам, че са на 6 години, че ходят на училище, че може да пише своето и на брат си името, дружи само с момичета (показва ми ги на снимки, както и учителката), знае коя дата, ден, месец и година сме и иска Лего за Коледа. Малко по-късно го питам:

– Мъчно ли ти е за вкъщи?

– Да.

– А тук харесва ли ти?

– Вече не.

Говорим си за мама, която скоро ще дойде и ще отидат на Коледния базар, и после ще дойде Николаус, а после дядо Коледа, и Л. се смее.

… така, като го гледаш това дете, никога няма да предположиш какво човече живее вътре, с чувство за хумор, с мнение, което не се страхува да изрази, любопитно, схватливо… Дори аз, която на теория знам, че това, което хората, страдащи от някои заболявания, могат да изразят, не корелира задължително с това, което действително разбират, съм изумена… и си го записвам сред най-най-важните уроци от тази седмица… Don’t judge a book by its cover, казват.

С близнаците имаме специална връзка. Това е нормално, казват сестрите, всеки си има „любимци”, но затова пък всяко дете се намира кой да го обича „най-много” и да си е неговият човек. Редувам се да ги храня, за да не ревнуват, да гледаме книжки и да се закачаме. В сряда вече им е много мъчно. Опитвам да дам на Л. следобедната закуска, обаче той стиска уста и върти глава. Предлагам второ, трето. Накрая отчаяно нося таблета и питам „Това искаш ли, ами това, ами това..?”. Не, не, не. Накрая някой се сеща да попита: „Ти гладен ли си изобщо?” Не. Всички се смеем. Който не е гладен, не е нужно да яде. Няма да му излеем супата във врата.

В сряда Х. няма никакво настроение, изглежда блед, дреме и няма апетит. Но не се разболява. Мъчно му е за вкъщи, гласи заключението. Значи повече гушкане и неща, които обича, за да мине по-бързо времето. В четвъртък Л. е наред със същото. Следобед оставам по-дълго, за да ги изведем на разходка, нищо, че леко вали. Три деца, трима души бутаме по една количка. Ах-каме и ох-каме пред големите багери и камиони, виж, виж, гледай, виждал ли си такова, искаш ли да караш багер, като пораснеш. Х. пищи и се смее, Л. си тъгува. Точно пред хосписа има детска градина. Нали си представяте – здравите деца при болните и хвърчащите през оградата топки при смъртта – така се прави. На една друга планета…

(to be continued)