Честната комуникация е ключова за добрите палиативни грижи за деца.

Добра комуникация по всички канали

Комуникацията е крайъгълен камък на всяко взаимодействие и подпомага изграждането на взаимоотношенията. Лошата комуникация може да доведе до недоразумения, тревожност, гняв и неизбежно до пълно разрушаване на доверието.

В палиативните грижи добрите комуникационни практики са критично важни, особено когато става дума за тежко болни деца и техните семейства. Това включва комуникацията между самите членове на екипа по палиативни грижи, разговорите с родители, комуникацията между родителите и, най-важното, директното общуване с болното дете.

Заговор за мълчание

Децата са сред най-маргинализираните и уязвими членове на обществото и в много случаи никой не се консултира с тях относно решения, които директно ги засягат. Това важи с особена сила, когато детето страда от сериозно, животозастрашаващо или скъсяващо очакваната продължителност на живота му заболяване.

„Заговорът за мълчание“ често започва от момента на поставяне диагнозата. Естествено, родителите имат силен импулс да предпазят децата си от трудната действителност или лошата прогноза. Възможни причини за това могат да бъдат нежеланието на родителите детето им да бъде обременено от мисли за вероятната или сигурна смърт, както и принадлежност към религия или култура, които отричат откритото тематизиране на смъртта. За някои родители говоренето за възможната смърт би означавало, че са се предали или че вярата им не е достатъчно силна. За трети може да е прекалено трудно. Често родителите настояват медицинският екип също да крие истината от детето, по този начин въвличайки го в заговора.

Често болното дете неволно става съзаклятник в това мълчание, в храбър и безкористен опит да утешат и предпази родителите и близките си. Редица проучвания показва, че повечето деца, които умират, са наясно с това, но бързо осъзнават, че определени теми разстройват хората, които обичат, затова ги избягват. Те може да се откажат да задават въпроси или да говорят по потенциално тревожни теми. Дете с напреднал стадий на рак казва на лекаря си: „Чувствам, че не мога да говоря с родителите си за това, защото ги разстройва още повече. За тях и без това е прекалено тежко, не искам да го правя още по-трудно“. Този разрив в честната комуникация често усилва още повече страданието на всички, особено на детето.

Палиативните грижи започват с поставянето на диагнозата

Палиативните грижи за деца осигуряват цялостна грижа за детето и семейството му. В идеалния случай те започват още при поставяне на диагнозата на животозастрашаващо заболяване, като например рак. (Бел. ред. В сферата на педиатрията, обаче, палиативните грижи съвсем не са насочени само към деца с остро протичащи заболявания, а напротив – в основната си част целят да придружават и подкрепят деца, чиито диагнози могат да са потенциално скъсяващи продължителността на живота, но често детето боледува с години и не е застрашено от непосредствена смърт. Въпреки това заболяването му може да е тежко и инвалидизиращо, както за него, така и за родителите/близките му.)

Те могат и трябва да съпровождат лечението, например химиотерапията или лъчетерапията, и могат да се преустановят, ако вече не са необходими, или пък да станат преобладаващи, ако това е нужно. Палиативните грижи включват и осигуряването на специализирана подкрепа по време на смъртта и в периода на траур. Основната цел на палиативните грижи за деца е максимално да намалят страданието, което води до подобряване на качеството на живот и достойна смърт.

Може да изглежда парадоксално, че палиативните грижи повишават качеството на живота пред лицето на смъртта. Много хора се питат дали въобще е възможно да се помогне на семействата да изпитат моменти на щастие и да намерят утеха, когато всяка реална надежда за оздравяване е изчезнала.

За да има какъвто и да е шанс това да се случи, то трябва да започне със смислена комуникация с детето и с членовете на семейството му.

Няма лесна формула как да постъпваме. Всяко дете, семейство и ситуация са уникални. Специфичните им обстоятелства ще определят как да подходим към трудните теми, какви въпроси да задаваме и колко информация да споделяме във всеки момент.

Един от най-големите комуникационни проблеми, с които се сблъскваме, е че не слушаме, за да разберем. Слушаме, за да отговорим. Затова е жизненоважно да знаем кога да говорим и кога да спрем да опитваме да намерим „правилния“ отговор и просто да слушаме.

Време и обстановка

Изборът на подходящо време и обстановка за подобен разговор е важно. Въпросите, които могат да подпомогнат трудните разговори с децата и семействата им относно болестта и смъртта, включват въпроси за тях самите и какво придава смисъл на живота им, какво ги тревожи най-много, на какво се надяват и откъде черпят сила.

Подходът „питай, кажи, питай“

Ако вие сте този, който споделя трудна за възприемане информация, експертите предлагат подхода „питай, кажи, питай“. Това ще ви помогне да определите точно каква информация иска човекът. Представете информацията колкото се може по-просто и деликатно. След това задайте нов въпрос, за да се уверите, че събедедникът ви е получил отговор на въпроса си и че информацията е била разбрана. Дори само времето, отделено, за да изслушате родителите и децата и да разберете повече за техните желания, надежди и страхове, вероятно ще намали интензитета на страданието им.

Въвличане на детето във вземането на решения

Активното насърчаване на детето да участва във вземането на трудни решения относно лечението му и грижите за него по удачен за възрастта му и деликатен начин е друг крайъгълен камък на палиативните грижи.

Това може да звучи нелогично за някои възрастни, които не искат да обременяват децата повече, отколкото е необходимо. Но, освен че детето има право да участва при вземането на решения, които пряко го засягат, на тежко болните деца често са отнети толкова много други избори, че въвличането им помага да се облекчи чувството за безпомощност, възстановявайки част от тяхната независимост.

Винаги трябва да се взема предвид възрастта на детето и желанието му за участие, като дискусиите могат да включват:

  • да му позволите да зададе трудните въпроси за болестта и прогнозата си;
  • да му позволите да изрази мислите и чувствата си по отношение на решението колко лекарства трябва да приема, напр. дали да са достатъчно, за да го приспят, или малко по-малко, така че да е будно и да осъзнава какво се случва;
  • какви животоподдържащи мерки иска при спешни ситуации;
  • къде би искало да бъде, ако и когато умира, както и кой иска да бъде с него в този момент;
  • какво иска да се случи след смъртта му.

Действителен случай

Значението на това да се зададат тези тежки въпроси и те да получат откровен отговор може да се види в историята на Асиф.

9-годишният Асиф в продължение на 2 години е лекуван от левкемия. Първоначално той реагира много добре, но за съжаление болестта рецидивира със засягане на централната нервна система и влошаване на зрението. Като последен опит хематологът опитва лъчетерапия, но в рамките на няколко сесии става ясно, че и тя не помага.

Специалистът по палиативни грижи се среща с Асиф и го пита как е. „Докторе, искам да знам само едно – изчезнал ли е ракът ми, или не?“ С буца в гърлото тя отговаря: „Не е изчезнал, момчето ми. Влошава се. Затова не можеш да виждаш толкова добре.“ Той се усмихва с разбиране и пита: „О, тогава какво ще правите?“ Тя отговаря с въпрос: „Не знам. Какво мислиш, че трябва да направя?“

Асиф категорично казва, че не е готов да спре да се бори и иска още химиотерапия или да го върнат обратно в машините. Затова лъчетерапията му продължава, но след седмица той казва на майка си: „Връщам се у дома. Не могат да направят нищо повече за мен.“

Когато специалистът по палиативни грижи го пита сигурен ли е, че иска това, той отговаря: „Докторе, машините ви и химиотерапията не помогнаха. Само Господ може да ми помогне. Нека се прибера вкъщи, където могат да се молят за мен. Не ме е страх да умра. Само се тревожа за мама.“

Няколко месеца по-късно Асиф умира у дома, заобиколен от семейството си, точно както е искал.

Ресурси

Съществуват отлични онлайн ресурси, които могат да се използват, за да помогнат в тези разговори. Линкове към много от тях могат да се намерят на страницата на Международната мрежа за детски палиативни грижи (ICPCN).


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *