Проектът „Картографиране на нуждите и ресурсите в сферата на палиативните грижи за деца в България” е частично финансиран от TELUS International Community Board и се изпълнява от екипа на Фондация „Ида”, а също така е част от обучението на д-р Бояна Петкова в EUPCA – Европейска академия по палиативни грижи.

Предистория: Защо е необходим този проект?

В България палиативни грижи за деца реално и формално не съществуват и нямат правна и административна рамка. Децата умират или у дома след дълго боледуване и без никаква институционална или обществена подкрепа за семействата им, или в болницата след продължително и нерядко агресивно лечение, без да бъдат отчетени и посрещнати техните потребности по отношение на качеството на живот, психологическата и психосоциалната подкрепа. Семействата също страдат и често се разпадат след смъртта на детето. Целта на проекта ни е да установим приблизителния брой и диагнози на децата, нуждаещи се от палиативни грижи – такива с терминални или скъсяващи очакваната продължителност на живота заболявания, да добием по-ясна представа за техните медицински и психосоциални нужди, както и по-добро разбиране за преживяванията и нуждите на семействата им и на медицинските специалисти, полагащи грижи за тях.

Какво представлява проектът?

Проектът предвижда поредица от фокус-групи и дълбочинни интервюта (качествено проучване) в градовете с университетски болници и големи педиатрични клиники в страната – София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора. Участници във ФГ и интервютата ще бъдат родители, педиатри, медицински сестри, психолози и социални работници, които полагат грижи за децата с терминални и скъсяващи очакваната продължителност на живота заболявания. Също така възнамеряваме да проведем количествено проучване, като с помощта на онлайн въпросник и анкетиране лице в лице изследваме нагласите на обществото по отношение на детската заболеваемост, смъртност и качество на живот, както и по отношение на палиативните грижи за деца.

Планираме да публикуваме доклад с резултатите от двете фази на проучването и да организираме кръгла маса по проблемите на палиативните грижи за деца в България.

Молба за съдействие

Ако сте родител или член на семейството на дете, нуждаещо се от палиативни грижи или родител на починало дете, ако сте лекар, медицинска сестра, психолог или социален работник, и имате готовност и желание да се включите в проучването ни, за да подкрепите усилията ни за изграждане на функционираща система за палиативни грижи за деца в България, моля свържете се с нас на телефон 887-846-667 или имейл boyana.petkova@gmail.com.