Фондация „Ида“

Д-р Бояна Петкова е завършила медицина през 2006 год. в Берлин, Медицински университет “Charité”. От 2007 до 1016 год. работи в Клиника по пулмология с интензивен сектор на Специализирана болница за лечение на детски болести “Проф. Иван Митев”, София. Тя е единственият за България абсолвент на Европейска академия за палиативни грижи (EUPCA) 2017-2019, съвместна програма на Университета в Кьолн, King’s College London, Gdansk Hospice Foundation и Hospice Casa Sperantei в Брашов, Румъния, както и Фондация “Робърт Бош”.
Д-р Петкова е основател на Фондация “Макове за Мери” (2012 год.), която подпомага родители, преживели перинатална загуба, и съ-основател на Фондация за палиативни грижи за деца “Ида” (2017 год.) Тя е дългогодишен активист за майчино и детско здравеопазване, носител на специална награда “Вдъхновение на годината” на БХК (2012 год.) и носител на подгласна награда “Човек на годината” през 2015 год.

Надежда Цекулова член на УС на фондация “Ида”, по професия е журналист. От 2008 г. участва като доброволец и активист в различни инициативи за подобряване на качеството на детското и майчиното здраве, повишаване на достъпността и зачитане на човешките права на децата и жените пациенти.

Била е част от екипа на гражданската инициатива “Спаси, дари на”, съосновател е на “Мрежа за съвременна родилна грижа”.

През 2016 г. е отличена с голямата награда в правозащитните награди “Човек на годината”, за застъпничеството си за правото на децата на качествено лечение.

Маргарита Габровска, съпредседател на Фондация “Ида”, работи в областта на ранното детско развитие и научните изследвания.

Завършва специалност “Логопедия” през 2012 г. и “Интегративна биоетика” през 2014 г.
През 2018 г. придобива докторска степен по Философия (Етика) при Софийския университет с дисертация, посветена на етическите проблеми в детските палиативни грижи.

Част е от терапевтичния екип на Фондация “Нашите недоносени деца” и главен асистент в Секция “Етически изследвания” към Институт по философия и социология при БАН.

Венелин Стойчев е доктор по социология.

Специализирал е в Италия, Германия, Белгия, САЩ и др.
През 2019-2020 г. е стипендиант на Фулбрайт по програмата за развитие на гражданското общество.

Член е на авторския екип на учебника по гражданско образование за 12. клас на издателство Клет.
Интересите му са в областта на публичните политики, социология на медицината, теории за модернизацията и др.

Целта ни е с помощта на съюзници да изградим работеща система за палиативни грижи за деца от всички възрасти, независимо къде се намират – в здравно заведение или в дома си, както и детски хоспис, който предлага пълния обем услуги за деца и родители, независимо от диагнозата и очакваната продължителност на живота.

Палиативните грижи (от лат. palliativus – “забулен”, “замъглен”, оттук palliare – “замъглявам/притъпявам болката”) са грижи за хора от всички възрасти, преживяващи физическо, психично, социално и духовно страдание в следствие на болест.

Те представляват холистичен подход на грижа, стремящ се към постигане на най-високото възможно качество на живот за човека, като започват от момента на откриване на заболяването и продължават независимо от хода му. Това означава, че палиативните грижи са приложими както успоредно с лечението на болестта, така и самостоятелно – при липса или изчерпване на възможности за лечение, или при наличие на прогноза за настъпване на скорошен край на живота.

Палитивните грижи поставят в центъра човека и страданието, което преживява, във всички негови измерения, като целят облекчаването му, подкрепяйки болния и семейството му в изграждането на умения за живот с болестта, а не в борба с нея. Тяхната цел не е нито да скъсят, нито да удължат естествената продължителност на живота.
Стремежът им е да осигурят възможност на болния да го изживее с усещане за смисъл, контрол и съхранено достойнство, като му върнат възможността за изпитване на радост, удоволствие и удовлетвореност от всеки ден.

В случаите, когато болният е дете, палиативните грижи задължително обхващат цялото семейство, осигурявайки необходимата психологична, социална и духовна подкрепа на възрастните и децата в семейството, така че всеки негов член
1) да запази своята вътресемейна и социална роля;
2) да разполага с необходимото пространство за споделяне и обсъждане на преживяванията си от случващото се;
3) да има възможност да изгради както свой собствен, така и общ проект за бъдещето, съвместно с останалите членове на семейството.

В този смисъл, екипът по палиативни грижи включва не само медицински персонал – лекари, медицински сестри – но и психолози, социални работници, рехабилитатори, логопеди, музикотерапевти, духовни лица от различни вероизповедания и много, много доброволци.

Въпреки че палиативни грижи могат да се осъществяват на практика навсякъде, в това число и в дома на пациента, хосписът е физическо място, в което болните деца и техните семейства могат да прекарват определен период от време с цел почивка, терапия или грижи в края на живота. Той в никакъв случай не е само “място за умиране”, както често се представя в обществения дискурс. Понякога родителите на болните деца (а и самите деца) имат нужда да прекарат време без тях, за да пътуват, да отпочинат и да съберат сили за трудното си ежедневие. Хосписът е мястото, където родителите знаят, че всички нужди на детето им ще бъдат посрещнати за времето на тяхното отсъствие.

В същото време хосписът е и място, където детето, независимо от възрастта си, може да изживее живота си активно до самия му край, когато прогнозата за изхода от заболяването е неблагоприятна, възможностите за лечение са изчерпани или прилагането му би причинило повече травми, отколкото добро. Това могат да бъдат дори новородени бебета със заболявания и аномалии, които науката определя като “несъвместими с живота”. Именно тогава хосписът може да бъде мястото, където детето да прекара оставащото време от живота си, не в пасивно чакане на края, а в активно живеене и развитие, в прегръдките на близки и приятели, заобиколено от своите вещи, където грижите са планирани спрямо нуждите и желанията му, а то и семейството му вземат решенията.