Свали и прочети целия доклад

Децата, нуждаещи се от палиативни грижи, остават невидими в българските медии

От 180 медийни публикации по темата „детски палиативни грижи“, в нито една не се говори за „радост“ или „игра“. Имаме нужда от подобряване на разбирането за същността на палиативните грижи, особено когато става дума за деца, убедени са експертите от СНЦ Евър клевър и „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“, и ще опитат да го постигнат с подкрепата на фонд „Лечение и рехабилитация на деца“ на фондация “Бикоуз”.

В периода 2023–2024 г. темата за детските палиативни грижи в България практически отсъства като самостоятелно разработена медийна тема, а присъствието ѝ в дигиталните медии е ограничено, фрагментирано и доминирано от институционални и експертни гласове. Това показва ново изследване на медийния дискурс върху детските палиативни грижи в България, обхващащо публикации в дигитални медии за периода 1 януари 2023 г. – 31 декември 2024 г. Проучването обхваща 180 публикации и е изготвенo  с подкрепата на Нов български университет, Медийна агенция „Персептика“ и с принос от СЕМ и Националната комисия по журналистическа етика. Предварителният анализ разкрива тревожен дефицит на последователен и човешки ангажиран разказ по темата, с преобладаващи формални и институционални съобщения.

Изследването беше представено по време на дискусия, организирана от екипа на проект „Шепот от отсамното“, който се изпълнява от Сдружение „Евър клевър“ и фондация „Ида“.

Изследването можете да намерите на https://idahospice.org/documents/

Ограничено и несистемно медийно присъствие
В рамките на изследването са идентифицирани 198 публикации, като 180 от тях са анализирани (18 са изключени като немедийни източници). Те са публикувани в 83 различни сайта, което на пръв поглед сочи към широка дисперсия. Въпреки това темата рядко е разработена в дълбочина.

Най-активни са специализирани здравни медии и онлайн новинарски портали:
•          medicalnews.bg – 12 публикации
•          bta.bg – 11 публикации
•          dnevnik.bg – 9 публикации
•          zdrave.net – 8 публикации

Силно впечатление прави почти пълното отсъствие на темата от сайтовете на големите телевизионни медии. В извадката е открита само 1 публикация на БНТ, 1 на Нова ТВ, и нито една на bTV, което ограничава достигането на темата до най-широката аудитория в страната.

Липса на устойчивост
От 180 публикации:
•          77 са подписани от конкретни журналисти,
•          73 са неподписани,
•          30 са подписани от медия или редакция,
•          18 са с инициали или непълни имена.

36 журналисти имат само една публикация по темата за двугодишния период, а в извадката не се откроява нито един журналист или редакция, които системно да проследяват развитието на детските палиативни грижи. Това показва липса на устойчиво внимание, и насочва към вероятна липса на експертност по темата.

Кой говори за детските палиативни грижи?
Изследването разкрива ясно доминиране на ограничен набор от говорители. В публикациите най-често са цитирани:

•          Лекари и медицински специалисти – 83 споменавания (46.6%)
•          Граждански активисти – 37 (20.8%)
•          Експерти от различни професионални области – 29 (16.3%)
•          Юристи – 29 (16.3%)

Гласове и герои, които са най-пряко засегнати от темата — родители, братя и сестри, социални работници, психолози, учители, приятели на болни деца, както и самите деца — практически липсват. Това представлява сериозен етичен дефицит, тъй като международните стандарти за медийно отразяване на теми, засягащи деца, изискват гласът им да бъде представян балансирано и уважително.

Палиативните грижи като „болнична услуга“
Анализът открива изключително честа употреба на думата „болница“ – в 139 публикации, като в 82 случаи тя фигурира в заглавието. Основната причина е, че в 110 публикации темата за детските палиативни грижи се споменава единствено в контекста на бъдещата Национална детска болница, без да бъде разгърната същинската същност на палиативната грижа.

От всички анализирани публикации 139 (77.2%) използват и предимно медицински терминологичен апарат.

Термини като „терминално“, „смърт“ и „умиращ“ се срещат в общо 52 публикации, което свързва палиативната грижа единствено с края на живота, противно на съвременното разбиране за същността на тази сфера от медицината.

Езикът, описващ качеството на живот — „игра“, „радост“, „учене“ — практически липсва; думата „игра“ например не се среща в нито една публикация, а „радост“ — само в несвързани контексти (напр. имена на организации).

Семейството присъства в езика, но липсва в съдържанието
Макар думата „семейство“ да се среща в 78 публикации, в нито една не присъства реален глас на родител, брат или сестра, който да сподели преживяване, нужда или позиция.

Това създава пропаст между концептуалното и реалното представяне: семейството е споменато в дефиниции и институционални изказвания, но отсъства като субект в медийния разказ. Палиативната грижа остава абстрактна, безлична и непълна.

Ключови понятия като „достойнство“ се срещат едва в 13 публикации, основно в експертни дефиниции, без разкази, които да ги конкретизират. По този начин медийното отразяване не обхваща човешката и социалната природа на палиативната грижа — грижа, която международно се разбира като мултидисциплинарна подкрепа от момента на поставяне на диагнозата и продължава като грижа за семейството и след смъртта на болното дете.

Основни заключения
Изследването достига до няколко ключови заключения:
1.         Темата за детските палиативни грижи е слабо и несистемно представена в медиите. Публикациите са малко, фрагментирани и често преповтарят едни и същи институционални послания.
2.         Медийният образ не отговаря на етичните стандарти за представяне на деца. Липсват гласовете на семействата и на самите деца, което води до абстрактно и обезличено представяне на темата.
3.         Палиативната грижа е сведена до медицинска услуга за терминално болни в болничен контекст. Отсъства представянето на социалната, психологическата и емоционалната природа на палиативната подкрепа в хода на състоянието.
4.         Медийният дискурс е доминиран от ограничен кръг експерти и активисти. Отсъствието на разнообразни гледни точки ограничава общественото разбиране и чувствителност.
5.         Липсата на човешки истории възпрепятства обществената емпатия и ангажираност. Без реални лица, разкази и преживявания медийната картина остава непълна и неефективна за промяна на нагласите.

Необходимост от нова журналистическа и обществена рамка
 Докладът подчертава, че за да се постигне адекватно на съвременните научни разбирания и етично към засегнатите отразяване на детските палиативни грижи, е необходимо медиите да развият по-задълбочена журналистическа експертиза по темата, както и да насърчават  включването на родители, деца и специалисти в медийния разказ. Необходим е и по-широк обществен и професионален поглед към съвременните стандарти за детска палиативна грижа, за да се преодолеят ограничените и остарели стереотипизирани представи. Наред с това докладът апелира към медиите и журналистите да развиват своя интерес към темата, като по този начин създадат условия за по-пълноценно, чувствително към странадието на децата и семействата, и информативно представяне.

Екипът на проект „Шепот от отсамното” включва: д-р Бояна Петкова – специалист по детски палиативни грижи; д-р Маргарита Габровска – специалист по биоетика; Надежда Цекулова – експерт по комуникации; д-р Мария Шаркова – правен консултант и д-р Венелин Стойчев – социолог.

Можете да се свържете с екипа на фондацията за детски палиативни грижи „Ида” на: idahospice@gmail.com.